Ketika Eagle menginjakkan kaki di Judge Rotenberg Educational Center di pinggiran selatan Boston bersama ibunya pada awal 2000-an, gadis berusia 14 tahun itu memasuki gedung bata dan menyaksikan pemandangan yang tak lazim: anak-anak mengenakan ransel dengan kabel yang menjulur dari dalamnya. Saat ditanya, seorang staf menjelaskan bahwa itu adalah alat pengendali elektronik bertahap, perangkat yang mampu memberikan kejutan listrik pada kulit seseorang.
“Ketakutan saya melonjak tinggi. Saya tidak bisa percaya bahwa sesuatu seperti itu ada di sini,” kata Eagle, yang lebih suka menggunakan nama samaran untuk melindungi identitasnya. Setahun kemudian, Eagle mengatakan bahwa staf juga mulai memberikan kejutan listrik padanya untuk mencegah “perilaku destruktif” terhadap dirinya sendiri dan orang lain. Kejutan pada kakinya, lengannya, perutnya — seperti paku yang menusuk kulitnya. Ini terjadi beberapa kali seminggu, tetapi dengan cepat menjadi ketakutan sehari-hari.
“Itu adalah hal paling menakutkan yang pernah saya alami dan saksikan,” katanya tentang masa empat tahunnya di fasilitas residensial di Canton, Mass. untuk orang-orang dengan perilaku melukai diri sendiri atau agresif, termasuk banyak klien dengan autisme atau disabilitas intelektual dan perkembangan. “Saya kehilangan tidur, saya kehilangan banyak berat badan. Saya bahkan mengompol — seperti, saya berusia 14 tahun, dan saya mengompol.”
Pengalaman mengerikan Eagle terjadi sekitar 20 tahun yang lalu. Sejak itu, para ilmuwan dan advokat hak disabilitas telah mengutuk penggunaan kejutan listrik di pusat tersebut untuk mengobati perilaku semacam itu, menyebut perawatan itu tidak perlu dan, menurut pejabat Perserikatan Bangsa-Bangsa, sebagai penyiksaan. Para ahli mengatakan itu adalah satu-satunya tempat di AS yang menggunakan perangkat tersebut.
Setelah bertahun-tahun perdebatan regulasi dan hukum, FDA hampir melarang perangkat tersebut, tetapi dengan perubahan administratif yang akan datang di ibu kota negara, para advokat khawatir bahwa badan regulasi mungkin kehilangan urgensinya, membatalkan dekade aktivisme oleh komunitas disabilitas.
Lima puluh empat orang dewasa saat ini menerima perawatan kejutan di Rotenberg Center, menurut pengacara Mike Flammia, seorang juru bicara. Seorang hakim harus menyetujui penggunaan perangkat tersebut, yang terjadi, rata-rata, sekali sebulan, selain perawatan obat dan perilaku lainnya. Flammia menolak anekdot seperti milik Eagle yang mengklaim perlakuan buruk. “Apa yang terjadi di JRC adalah perawatan yang hebat, perawatan yang hebat untuk klien-klien ini. Media suka mencari kambing hitam dan membuat sesuatu dari ketiadaan,” katanya.
Flammia juga mengklaim kejutan listrik berhasil mengobati perilaku melukai diri sendiri dan agresif dan hanya digunakan dalam kasus yang paling ekstrem, tetapi banyak klinisi dan mantan penghuni meragukan klaim ini.
Meskipun sains sudah jelas, upaya untuk mengakhiri penggunaan perangkat ini bisa terasa seperti tugas Sisyphean. Beberapa bulan sebelum mantan presiden Donald Trump menjabat untuk pertama kalinya, Food and Drug Administration pertama kali mengusulkan larangan perangkat stimulasi listrik untuk tujuan ini. Badan tersebut menyelesaikan aturan tersebut pada tahun 2020, tetapi pengadilan banding federal segera membatalkan keputusan tersebut.
FDA mencoba melarang perangkat tersebut lagi, dan para advokat autisme serta hak disabilitas saat ini memohon kepada badan tersebut untuk mempercepat publikasi keputusan akhir mereka — yang saat ini dijadwalkan untuk September 2025 — sebelum pemerintahan Trump kedua dimulai. Seorang juru bicara FDA mengatakan bahwa jadwal untuk aturan akhir “dapat berubah” saat mereka meninjau komentar tentang aturan yang diusulkan.
Para aktivis khawatir bahwa penundaan bertahun-tahun sebelumnya bisa menjadi pertanda pemerintahan Trump kedua, terutama di bawah departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan yang baru dipimpin oleh Robert F. Kennedy Jr. Meskipun Kennedy belum secara terbuka mengomentari langkah FDA atau penggunaan perangkat tersebut, ia telah menghabiskan beberapa dekade mempromosikan disinformasi tentang autisme. Dia baru-baru ini memposting di X bahwa dia akan mendorong FDA untuk memprioritaskan perawatan yang telah dibantah dan berpotensi berbahaya seperti terapi khelasi, alih-alih kebutuhan yang telah diperjuangkan komunitas disabilitas selama beberapa dekade, seperti melarang kejutan listrik.
Komunitas disabilitas saat ini sangat khawatir tentang banyak hak dan perlindungan fundamental yang mereka miliki. Sejak dibuka pada tahun 1971, JRC telah mengembangkan reputasi sebagai tempat terakhir, tempat di mana anak-anak dan orang dewasa yang agresif terhadap diri mereka sendiri dan orang lain dapat menerima perawatan. Namun, pusat tersebut mengumpulkan pelanggaran karena mengklaim secara salah bahwa stafnya adalah psikolog berlisensi dan menerima peningkatan pengawasan ketika video lama tentang staf yang menahan dan berulang kali memberikan kejutan kepada seorang siswa selama beberapa jam menjadi viral pada tahun 2012.
Video mengerikan tersebut menguatkan surat-surat yang telah dikirimkan para aktivis kepada FDA, meminta badan tersebut untuk melarang pengendali elektronik bertahap. Kepemimpinan pusat tersebut menyatakan bahwa kejutan tersebut tidak menyebabkan kerusakan fisik, tetapi klinisi independen berbeda pendapat.
Meskipun sains sudah jelas, melarang perangkat ini telah menjadi tantangan di berbagai tingkat legislatif. Investigasi Mother Jones pada tahun 2007 pertama kali mengungkap masalah ini kepada orang Amerika, dan para aktivis telah menulis surat kepada legislator negara bagian dan nasional tentang masalah ini setidaknya sejak 2010.
FDA pertama kali bertemu dengan para aktivis pada tahun 2013, sebelum aturan yang diusulkan pertama kali pada tahun 2016. Setelah gugatan menggagalkan upaya pertama badan tersebut untuk melarang perangkat semacam itu, Kongres AS mengesahkan langkah pada tahun 2022 yang memperkuat otoritas FDA ketika mengusulkan larangan lagi. Legislator negara bagian Massachusetts baru-baru ini mencoba melarang praktik tersebut pada tahun 2023, tetapi tantangan pengadilan menggagalkan upaya tersebut.
Orang-orang dalam komunitas disabilitas bersorak atas upaya baru FDA untuk melarang perangkat tersebut, kemenangan besar dalam perjuangan puluhan tahun melawan perlakuan buruk terhadap orang-orang disabilitas melalui perawatan aversi perilaku seperti kejutan, penahanan, dan pengasingan. Dan hingga pemilihan ulang Trump, banyak aktivis merasa bahwa larangan FDA adalah hasil yang dijamin.
Pandangan optimis ini telah berubah, terutama karena harapan bahwa Kennedy akan memimpin HHS, bahwa agenda deregulasi mungkin membuat FDA tidak dapat menggunakan otoritas legislatifnya. Bahkan jika pemerintahan yang akan datang tidak membatalkan keputusan tersebut, Buehlmann dari National Disability Rights Network mengatakan tidak mungkin mereka akan menjadikannya prioritas — yang berarti staf Judge Rotenberg Center dapat terus memberikan kejutan listrik kepada penghuninya.
Para aktivis khawatir bahwa dorongan untuk mempercepat proses dapat membuka diri terhadap risiko. Namun, mereka percaya bahwa itu adalah risiko yang layak diambil, kata Robyn Linscott, direktur pendidikan dan kebijakan keluarga di The Arc, sebuah organisasi berbasis komunitas nasional yang mengadvokasi hak-hak orang dengan disabilitas intelektual dan perkembangan.
“Itu adalah penyalahgunaan,” kata Linscott. “Kita tidak diizinkan menggunakan perangkat kejutan pada banyak jenis hewan. Kita tidak diizinkan menggunakan metode semacam ini dalam keadaan lain di negara ini — kecuali pada orang dengan disabilitas intelektual dan perkembangan.”
Greg Robinson mengingat mendengar tentang masalah ini sebagai anak autis pada 1990-an. Beberapa dekade kemudian, dia menerima pekerjaan di ASAN untuk membantu orang autis memiliki suara dalam bagaimana undang-undang, terutama yang mempengaruhi kesejahteraan mereka, ditulis dan disahkan. Segera setelah memulai, dia menemukan berita tentang Rotenberg Center. Dia berkata, “Pikiran pertama saya adalah, ‘tempat ini masih ada? Bagaimana itu mungkin?'”
Eagle juga bingung bahwa pusat tersebut masih terbuka. Seorang dokter baru-baru ini mendiagnosisnya dengan PTSD. Dia mengatakan bahwa empat tahun penyalahgunaan masih menghantui tubuh dan hubungannya. Bahkan beberapa dekade kemudian, dia mengatakan kepada STAT, mimpi buruknya belum berhenti.
